19.03

15:30

JAGODOWY LAS - impreza charytatywna

W programie imprezy:
15.30 - Przedstawienie pt. „Przygody Kopciuszka” w wykonaniu DreamArt.

16.30 - 16.45 przerwa,

16.45 - 17.45 konkursy i zabawy dla dzieci prowadzone przez elfy Małego Teatru Muzycznego „Animo”

Konferansjer: Krzysztof Opara

Jagódka urodziła się 15.02.2010 r. w Katowicach. Od urodzenia Jagódka cierpi na bardzo rzadką chorobę o nieznanej przyczynie - Artrogryposis Multiplex Congenita ( artrogrypoza).

W przypadku naszej córeczki choroba ta objawia się silnymi przykurczami w stawach łokciowych, nadgarstkowych, biodrowych (dysplazją stawów biodrowych) i kolanowych, cofniętą żuchwą, stopami końsko-szpotawymi i obniżonym napięciem mięśniowym. Córeczka ma sztywne stopy, nie zgina paluszków u rąk i nóg.

Jagódka  aktualnie leczona jest w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie pod stałą opieką ortopedyczną i chirurgiczną. Wymaga skomplikowanych operacji rąk, nóg i bioder oraz bardzo kosztownego (nierefundowanego)  zaopatrzenia ortopedycznego w postaci specjalistycznych bucików czy protez. Niewykluczona jest konieczność dalszego leczenia w Specjalistycznych Ośrodkach poza granicami naszego kraju.

Jagódka potrzebuje stałej rehabilitacji, z NFZ przysługuje jej rehabilitacja dwa razy w tygodniu po pół godziny, jednak dziecko musi być codziennie rehabilitowane, dlatego w pozostałe dni ćwiczy prywatnie. Koszt jednorazowej rehabilitacji wynosi 70 zł , co w skali miesięcznej stanowi dużą kwotę przekraczającą nasze możliwości finansowe. Jagódka wymaga stałej 24 godzinnej opieki jednego z rodziców, co uniemożliwia mój powrót do pracy (nauczyciel geografii w Zespole Szkół budowlanych im. K.K. Baczyńskiego w Chorzowie) i znacznie ogranicza nasze możliwości finansowe.

 Artrogrypoza jest chorobą nieuleczalną i osoby, które na nią chorują muszą rehabilitować się przez całe życie by móc funkcjonować w społeczeństwie. Nasza córeczka do dnia dzisiejszego zrobiła ogromne postępy w stosunku do stanu, w jakim się urodziła. Ciągle jeszcze czekają ją niewyobrażalne ilości godzin spędzonych na ćwiczeniach i nauce każdego ruchu. Pomimo swojej choroby Jagódka jest pogodnym i wspaniałym dzieckiem.

Wierzymy, że nasza córeczka kiedyś będzie aktywna ruchowo i osobiście podziękuje tym wszystkim, którzy do tego się przyczynią.  Dziękujemy i jednocześnie prosimy o wsparcie i pomoc dla naszej kochanej córeczki. 

                                                                                                                                                                          Mieczysława Labus

Więcej informacji na stronie www.jagodalabus.pl